Síndrome de “UP”

Por Aline Domingos

Conhecida como Síndrome de Down, o distúrbio é causado pela presença de três cromossomos 21 em todas ou na maior parte das células de um indivíduo.  Pessoas com Síndrome de Down não devem ser vistas de modo diferente, mas sim como pessoas que possuem necessidades adicionais. O desenvolvimento de ipessoas com Síndrome de Down é influenciado pela qualidade do cuidado, educação, e experiência que lhes são oferecidos, assim como qualquer outro indivíduo. A síndrome é considerada uma falha genética, mas na verdade pode ser considerada como um acréscimo, pois os portadores possuem algo que as outras pessoas racionam: a alegria excessiva.

O silêncio da sala de aula foi quebrado pela risada de um, dois, três, quatro pessoas. Quando me dei conta a sala de dança estava cheia. Talvez uns 15, para ser exato 17 alunos me rodeavam enquanto entrevistava Keila Santos, 35 anos, pedagoga, bailarina e especialista na área de educação física adaptada.

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Alunos do CIS Guanabara fazem exercício durante aula (Foto: Aline Domingos)

Keila Ferrari dá aula há 15 anos na CIS Guanabara, em Campinas. O foco do seu trabalho é a expressão corporal, a questão do ritmo, da arte, da dança e da música.  O grupo tem uma forte indicação de pessoas com Síndrome de Down, mas também recebe pessoas com deficiências visuais, cadeirantes, e pessoas sem deficiências. Essa interação, segundo a pedagoga, é muito importante para ambos, pois um aprende com o outro.

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Keila Ferrari. Foto: Aline Domingos

 

“Aqui dentro eu vou tratar todos eles como artistas, como alunos e o que a gente vai perceber é que, por exemplo, a questão da constituição física com o aluno com Síndrome de Down é diferente de um aluno com lesão medular,  então nesse sentido, os movimentos vão ser adaptados para que todos possam fazer, aí diferencia o movimento que cada pessoa pode executar. Mas o nível de tratamento é igual para que todos interajam e possam realizar os exercícios”, disse Keila.

 

 

 

 

 

A independência

Os pais dos alunos acompanham eles em todas as aulas, mas quando passam a porta da sala de dança eles se tornam livres e independentes. Mas, será que eles conseguem essa sensação de liberdade sempre? E até que ponto eles podem chegar sozinhos?

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Michele Diniz (Foto: Aline Domingos)

Ivone Diniz, mãe da aluna Michele, conta que eles são independentes para várias coisas, mas para sair sozinho não. Para ela, o motivo é a violência principalmente com as mulheres, pois os portadores da síndrome de down são muito inocentes e ingênuos e não conseguem discernir as “segundas intenções.”

“Se vier um bêbado aqui agora abraçar ela, ela vai abraçar ele. Elas são muito amorosas, os meninos já são mais arredios. Na época em que a Michele nasceu não existia a inclusão, não tinha esse negócio de estudo”, explica Ivone.

 

 

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Isabela Temaki (Foto: Aline Domingos)

Jane Temaki, mãe da Isabela, acredita que a independência dos portadores de síndrome de down vai muito de cada um.

“Tudo que eu faço pra Isa é para ela ser o mais independente possível. Eu quero que ela trabalhe, faça faculdade, pois ela é alfabetizada, eu não sei qual vai ser o futuro dela, ela só tem 12 anos. Tem pais que deixam muito trancados dentro de casa. Minha filha participa de muitas coisas, faz ginastica rítmica, artística, ela tem as dificuldades dela, mas faz atividades normais.”

 

 

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Beatriz Minuzoto (Foto: Aline Domingos)

Nanci Minuzoto, mãe da Beatriz, acredita que eles possam ser independentes e o que trava um pouco eles são os próprios pais que ficam em cima e querem fazer tudo, mas acabam não dando espaço para o seu desenvolvimento.

“O nosso objetivo seria a independência deles, mas eu não sei se eu como mãe consigo, a falha está em mim e não nela. A gente que precisa se capacitar pra eles se tornarem independentes. Acabamos fazendo por eles, protegendo eles da sociedade e como eu frequente entidades com mais pessoas com down eu vejo que a falha está nos pais. Eles aprendem as coisas que a gente ensina mas não é fácil, são milhões de vezes falando e repetindo.”

 

 

 

 

Sonhos em comum 

Guilherme, Gustavo, Michele, Ana paula, Isabela, Beatriz, João e Gil fazem parte das pessoas que compõem o grupo de dança do CIS. Todos possuem sonhos em comum. Além de serem bailarinos profissionais, quando questionados sobre o futuro, tiveram a mesma resposta: trabalhar, seja com a dança, ou qualquer tipo de emprego relacionado ao que eles mais gostam de fazer, dançar, pintar, desenhar e até mesmo ser galã de novela. Mas ainda existe o preconceito da sociedade que é vista como incapaz de lidar com pessoas especiais, desde a falta de estrutura e investimento até o convívio social.

Segundo dados apresentados pelo site G1 em uma pesquisa feita com 1,8 mil trabalhadores em quatro países, 83% dos entrevistados disseram que a presença de um funcionário com síndrome de down aumenta a sensibilidade do chefe para resolver conflitos; 78% acrescentaram que a inclusão melhorou a motivação de todos no ambiente de trabalho.

 

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Infográfico por Aline Domingos

Pessoas com síndrome de down não são sofredoras. Muitas vezes a sociedade  as julga dizendo ter dó e até pensam que estas pessoas sofrem ou são infelizes, mas isso é apenas uma suposição, pois, felizmente, a realidade é totalmente o oposto. Síndrome de Down não expressa e nem define as pessoas que a possuem, pois a regra principal de portadores é sempre um sorriso no rosto e uma alegria contagiante. O nome down torna-se uma ofensa perto de pessoas como estas, pois down significa “para baixo”, essa síndrome deveria ter o nome de Síndrome de “UP¹”!

¹ up = para cima

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Editado por Mathias Sallit

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