Por Jaqueline Zanoveli
O livro “Esperança e Destino Jr.” foi lançado nesta sexta-feira (8), pelo Centro Infantil Boldrini em comemoração ao Dia Internacional das Hemoglobinopatias, comemorado nesta data. O registro contém depoimento de pacientes que fazem tratamento no hospital e contaram sobre sentimentos de dor e solidão causados pela Anemia Falciforme.
A obra é dirigida a adolescentes e foi produzida por profissionais da saúde da Universidade de Illinois (Chicago) dos Estados Unidos e do Centro Boldrini. O livro foi lançado no Brasil em parceria com a Associação
Brasileira de Doença Falciforme – Abraf.
Segundo a doutora Silvia Brandalise, presidente do Boldrini, o livro é inspirado no exemplar lançado em 2013, “Esperança e Destino”, com depoimentos de pacientes adultos. “Esse livro é tão mobilizador que conseguimos incentivar a editora americana a publicar uma nova obra voltada aos pacientes da faixa etária de 8 a 18 anos, não contemplada no primeiro livro, dirigido principalmente a pacientes a partir do final da adolescência e a adultos jovens”, afirma a doutora.
O livro contém informações práticas para ajudar o adolescente a compreender a doença falciforme e a alcançar uma vida mais longa, além de sugestões de sites, livros e filmes sobre a doença falciforme.
O evento de lançamento foi também uma oportunidade da Abraf arrecadar fundos para a organização. A associação, que tem sede em Campinas, tem buscado aumentar seu número de sócios, que hoje é cerca de 40.
Segundo Maria Aparecida da Silva, vice-presidente da organização, o principal desafio para os pacientes é levar um vida comum de estudos e trabalhos. “Quando há uma crise, eles ficam de 5 a 15 dias internados. Por isso, acabam desanimando de continuar nessas atividades”, conta. Para ela, o tratamento de crianças e adolescentes é mais fácil. “Para eles é uma novidade. Já para os mais velhos, que já passaram por muitas coisas, é bem mais difícil”.
A Anemia Falciforme
O termo hemoglobinopatia refere-se à uma série de doenças, entre elas a anemia falciforme, causados por defeitos na proteína hemoglobina, presente nas hemácias.
Segundo dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), cerca de 7% da população mundial tem o gene da hemoglobina. O diagnóstico precoce da doença falciforme deve ser feito na primeira semana de vida, por meio do teste do pezinho. Estima-se que cerca de 3 mil crianças nascem com doença falciforme por ano no Brasil e 200 mil com o traço falciforme (não desenvolvem a doença).
Editado por Ananda Porto
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